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21
noviembre

Día de la Espina Bífida

¿Cuándo se celebra?

El 21 de noviembre se celebra cada año el Día Mundial Espina Bífida. Se realizan diversas jornadas y campañas de información de la segunda causa de discapacidad física en la infancia, la espina bífida.

Espina Bífida

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural (NTD). El tubo neural se desarrolla en el feto, suele cerrarse a los 28 días de gestación y más tarde es replegado el interior del cerebro del bebé y su columna vertebral. En los casos en los que el tubo neural no se ha cerrado completamente, el bebé puede sufrir espina bífida u otros defectos en el tubo neural. Los bebés suelen tener daños en la médula espinal y en la columna.

Tipos de espina bífida

Se distinguen dos tipos de espina bífida caracterizados cada uno de ellos de una manera diferente:

  • Espina bífida oculta: es la variante más leve. Se caracteriza por la aparición de una abertura o defecto en una o varias vértebras. La médula espinal y los nervios no se encuentran afectados. Generalmente las personas que sufren este tipo de espina bífida no requieren ningún tratamiento.
  • Espina bífida abierta: a su vez se distinguen dos tipos:
    • Meningocele: es considerada la forma menos frecuente. Se trata de la aparición de un saco lleno de líquido situado en la parte abierta de la columna vertebral. La médula espinal no se encuentra afectada, por lo que normalmente una operación de la espalda es suficiente para que el paciente pueda llevar una vida normal.
    • Mielomeningocele: es la variante más grave y frecuente dentro de los tipos de espina bífida. Se caracteriza por la existencia de un quiste localizado en cualquier parte de la columna vertebral. Dicho quiste contiene las membranas y las raíces nerviosas de la médula espinal que se encuentran dañadas, llegando en algunos casos a contener parte de la médula. En este tipo de espina bífida los bebés que sufren la variante mielomeningocele tienen incapacidades permanentes, graves daños neuronales, discapacidades motrices e intelectuales, etc.

Causas de la Espina Bífida

No están definidas las causas exactas sobre la espina bífida, aunque estudios afirman que entre las causas de la malformación de la espina bífida se encuentran:

  • Causas hereditarias.
  • Carencia de ácido fólico de la mujer durante el embarazo.
  • Deficiencia de folato.
  • Nutrición de la madre.

¿Qué se hace?

En muchas ciudades del mundo se realizan diversas campañas de información a los ciudadanos sobre los efectos, causas, consecuencias, etc., de la malformación de la espina bífida.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia insta a las asociaciones a reconocer a esta malformación como una discapacidad crónica. Siendo de esta forma las familias de enfermos recibirían una atención sanitaria, farmacéutica y ortopédica acorde a las rentas familiares o de forma gratuita.

Las asociaciones de la federación realizan actividades por toda España para dar a conocer este tipo de malformación. En las diferentes ciudades de España se realizan todo tipo de juegos, actividades de integración de las personas que sufren de espina bífida como por ejemplo: teatros, marionetas, espectáculos, mercadillos, etc.

Entre las asociaciones participantes se encuentran:

  • Asociación de Cádiz (AGEBH).
  • Asociación de Madrid (AMEB).
  • Asociación de Navarra (ANPHEB).
  • Asociación de Cataluña (ACAEBH).
  • Asociación de Murcia (AMUPHEB).
  • Asociación de Guipúzcoa (AGAEB).

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